By Saborski zastupnik Nezavisne platforme Sjevera Ivica Baksa ukazao je na ozbiljne nedostatke u sustavu dijagnostike i podrške osobama koje boluju od rijetkih bolesti, a kojih je u Hrvatskoj oko 250 tisuća, istaknuvši kako je riječ o području koje jasno pokazuje propuste u tome koliko je naš zdravstveni i socijalni sustav organiziran i spreman na složene izazove.
Istaknuo je kako je oko 80 posto rijetkih bolesti genetski uvjetovano, a čak 70 posto simptoma pojavljuje se u djetinjstvu, zbog čega brojne obitelji već u najranijim godinama života djeteta ulaze u borbu za dijagnozu, terapiju, rehabilitaciju i inkluziju. Posebno je upozorio na dugotrajni postupak dijagnosticiranja takvih bolesti. U prosjeku prođe četiri do pet godina od prvih simptoma do točne dijagnoze.
Baksa je naglasio i težinu posljedica: oko 30 posto djece s rijetkim bolestima izloženo je riziku ranije smrtnosti, a kod oko 60 posto rijetkih bolesti očekivani životni vijek je skraćen. „To je stvarnost s kojom se mora suočiti roditelj kada čuje da je prognoza za njegovo dijete neizvjesna“, rekao je.
Istaknuo je zahtjevnost posla s kojim se suočavaju medicinski djelatnici koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti. „Oni su istodobno znanstvenici, detektivi i psiholozi. Rade u uvjetima ograničenih resursa i administrativnih prepreka, a bez njihove predanosti mnogi bi pacijenti ostali bez šanse“, poručio je te dodao da iza svake dijagnoze stoji dijete kojem treba asistent u školi, roditelj koji je morao napustiti posao i obitelj koja putuje stotinama kilometara na terapiju jer je dostupna samo u jednom centru.
Naglasio je da Hrvatska još nema potpuno funkcionalan i javno dostupan nacionalni registar rijetkih bolesti bez kojeg nema ozbiljnog planiranja terapija ni strateškog upravljanja. Posebno je upozorio na regionalnu dimenziju problema, navodeći da bez državne evidencije ni županije, poput Međimurske, ne mogu planirati usluge i podršku prema stvarnim potrebama.
Među ključnim rješenjima naveo je dovršetak nacionalnog registra, jačanje multidisciplinarnih centara u regijama, stabilno financiranje psihološke i socijalne podrške obiteljima te dodatno ulaganje u edukaciju liječnika primarne zdravstvene zaštite kako bi se skratilo vrijeme do dijagnoze.
„Ako već imamo liječnike koji svakodnevno daju maksimum, na nama je da im damo sustav koji ih neće kočiti, nego podržavati. I da obiteljima poručimo da nisu same jer rijetka dijagnoza ne smije značiti rijetku brigu“, zaključio je Baksa.
Nezavisna platforma Sjevera
